Al final hemos reseñado las actividades que se van a realizar para este día en Málaga. Como dato significativo, la Asociación malagueña Afibroma ha sido seleccionada por la ONCE para salir en el cupón de mañana.
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12 MAYO 12 –DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA-
CARTA A QUIENES NO PADECEN Y POR TANTO NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA (FM) Y DESEAN SABER SOBRE ESTE SINDROME:
“Hoy es mi día”…. (Gracias), he sido diagnosticado con S. de FIBROMIALGIA (FM), (hombre de 57 años) por tres Reumatólogos diferentes, (hace unos tres meses aprox.),….. aunque los síntomas me vienen de tiempo atrás., es una enfermedad CRONICA, para lo cual no existe un tratamiento curativo, la FM, ocasiona dolor por todo el cuerpo, debilitamiento intenso, trastorno de sueño, alteraciones intestinales, problemas de concentración y muy frecuentemente episodios depresivos con crisis de ansiedad, etc…
La FM la padecen en España 900.000 personas aprox., (un 2,73% de la población), de las cuales 810.000 son mujeres y…sólo 90.000 personas de toda España son varones (0,2%) pues…., me ha tocado a mí y mira que es difícil.
Si naciste con genes sanos, tal vez me conozcas, pero… no me entiendes, yo no he sido tan afortunado como tú, debido a que no sabes lo enfermo que estoy, has pensado que soy perezoso, que simulaba estar enfermo para no trabajar, etc... si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte/ayudarme a que entiendas lo diferente que seremos a partir de ahora tú y yo.
-LO QUE DEBES SABER ACERCA DE LA FM:……..
La FM, no es una enfermedad nueva, en 1815 la descubrió un cirujano y en 1987, la AMA (Asociación Médica Americana), la reconoció como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.
La OMS (Organización Mundial de Salud) en 1992 la clasificó con el código M 79.7, y en la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) como CIE-10, como una enfermedad REUMATOLOGICA.
La FM, puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples, con el pasar del tiempo, ésta ha sido descrita como REUMATISMO CRONICO, Mialgia o fibrosis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes de FM, no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el que la padece, se encuentran presentes a la misma vez.
-LO QUE DICE EL MINISTERIO DE SANIDAD, P. SOCIAL E IGUALDAD (Gobierno de España):…..
…..La FM, es una afección crónica de etiología desconocida, caracterizada por la presencia de dolor crónico músculo esquelético generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño, pero también están presentes parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos y pies, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria.
…..El curso de la FM es crónico, con fluctuaciones en la intensidad de los síntomas a lo largo del tiempo la FM puede ocasionar importantes consecuencias en el estado de salud y la calidad de vida de la persona que la padece…
……El tratamiento de la FM es sintomático. Ya que no se conoce la etiología. Los tratamientos van encaminados básicamente a disminuir el dolor y la fatiga, a mejorar el sueño y los niveles de actividad, la adaptación y calidad de vida de los pacientes, así como a mantener la funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicológico…..
-LO QUE DEBES SABER ACERCA DE MÍ,…CÓMO ME SIENTO:
1-Mi dolor,… mi dolor no está causado por una inflamación, ni por una rotura de algún hueso, no puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste, no es un dolor que se mantiene en una parte del cuerpo, hoy está en los hombros, mañana en los pies, o tal vez se haya ido por un momento, pero enseguida vuelve, y este dolor es producido porque las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero si es real.
2-Mi fatiga,.. no solo me siento siempre muy cansado, a veces estoy severamente exhausto, yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo, por favor no lo tomes personal, si me vistes ayer que salí a pasear o coger la bici, y hoy no puedo ayudarte, no es que no quiera hacerlo, es que estoy pagando el esfuerzo de estresar mis músculos más allá de mi capacidad.
3- Mis problemas de concentración,… todos los que sufrimos de FM le llamamos “fibro fog”, tal vez no recuerde lo que te prometí, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes, mi problema no tiene nada que ver con mi edad, pero tal vez sea por el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva (y esto me viene de hace tiempo), algunos días, no tengo memoria a corto plazo.
4- Mi torpeza,… No tengo el control de mis músculos para hacer lo que deseo, y pongo fe en ello, por eso en estos días estoy intentando tomar la vida paso a paso.
5-Mi sensitividad,… No puedo permanecer mucho tiempo en una misma posición, ni sentado, ni tendido, me molesta la luz, los ruidos, los olores. La FM ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.
6-Mi intolerancia,… No aguanto el calor, ahora sudo mucho más que antes, ni la humedad, y no te sorprendas si me muevo sin control sobre todo cuando hace frío, tampoco tolero el frío, mi termostato interno está roto, y nadie sabe como arreglarlo.
7-Mi estrés,… mi cuerpo no puede manejar bien el estrés, si tengo que parar de trabajar no es por ser un vago y un flojo, es que el estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme aún más.
8-Mi depresión,… Sí, hay muchos días que preferiría quedarme en la cama, en el sofá, o morirme. Es desesperante el dolor severo e implacable (G. a Dios) no todos los días lo sufro, por ello tu interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.
9-Mi individualidad,… los que sufrimos o padecemos de FM, no todos sentimos los mismos síntomas, aunque en los hombres es aún más intenso que en las mujeres, (Dr. J. Aguilar) y en mis caso concreto por mi hipertensión. Y por mis hernias cervicales y discales las note y se agraven aún más.
10- Mis días buenos, … si me ves sonreír y funcionar “normalmente”, no creas que me siento bien, sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura, puedo tener mis días buenos , y estos son los que me permiten seguir adelante , por eso hoy que he tenido un ”buen” día, te escribo , siento alivio que me leas.
Espero que estas líneas te ayuden a entenderme/entenderla un poco, tampoco pretendo que te preocupes en exceso, (aunque sé que me quieres) LA FM NO ES DEGENERATIVA, NI TAMPOCO ME VOY A MORIR POR ESTO, NI EL DOLOR ES PARA GRITAR, PERO…ES JODIDA, y aunque yo no la he escogido, formará parte de mi vida, por eso, la acepto!
Un abrazo.
juaniolmedo@hotmail.com
PD.-La felicidad es la ausencia de dolor.
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Estimado amigo/a:
La Asociación Afibroma "NO SOMOS INVISIBLES" ha sido seleccionada por la ONCE en el cupón que saldrá a la venta el día 12 de Mayo con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y Fatiga Crónica, donde aparece el anagrama y emblema de lnuestra Asociación.
Os comunicamos de la marcha solidaria que hemos organizado para el día 12 de Mayo a las 12h., desde la entrada de calle Larios hasta la Plaza de la Constitución. Al finalizar se leerá un manifiesto y sonará la canción de la asociación " NO SOMOS INVISIBLES" compuesta por Francisco Ramallo.
Coincidiendo la Fiesta del Deporte con el Día Internacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, el 12 de Mayo. En el Palacio de Deportes José Mª Martín Carpena, el Estadio de Atletismo Ciudad de Málaga, el Centro Acuático y todos los alrededores (calles, aceras, jardines …).
La Asociación montará un stand en la zona reservada para ello y colaborará cada media hora con las siguientes actividades, como expresión corporal, pilates, tai-chi, taller para aprender a respirar correctamente y liberar emociones, habilidades sociales o inteligencia emocional.
Además contarán con un profesional que dará una charla sobre afiterapia a la 13:30 horas También organizamos por el Día Internacional, una marcha con salida desde nuestro stand con el nombre de Marcha saludable por la Fibromialgia.
Os dejo el enlace http://www.fiestadeldeporte.com/
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